DISTRIBUIȚI

 

Ajuta un tânăr cu distrofie musculară Duchenne  care poate ușura viața lui!

Poveste despre mine.
Buna! Numele meu este Alexandru Cîrstoiu. M-am născut în România în 1989, cu distrofie musculara, o afectiune degenerativa care distruge încet majoritatea muschilor si nu are nici un leac. Boala are un start foarte înșelătoare și, astfel, până în jurul vârstei de 6, am fost un băiat perfect sănătos. Dar, apoi am început să cad la momente aleatorii pentru nici un motiv. Picioarele mele s-au  pierdut brusc toată puterea . Căderea a fost urmata la scurt timp de dificultatea de a  merge în sus sau în jos pe scări și de ridicare în sus, precum și incapacitatea de a sari.Dupa primele simptome, părinții mei au observat ca ceva nu este in regula și mi-au luat la un neurolog, și atunci am fost diagnosticat pentru prima data cu distrofie musculara. În acel moment, medicii au considerat că este o forma mult mai puțin brutala, dar judecând după cât de repede a fost avansarea au decis să ia o biopsie. În momentul în care a venit  rezultatul , nu se putea fi mai rău; Aveam distrofie musculara Duchenne, , cu o speranță de viață medie de 25 de ani.

Auzind acest tip de știri când ești un copil te schimbi, te face sa vezi conceptul de viață diferit. Se termină până la strivirea de  tine și ștergerea oricarei  urmă de speranță, sau de a te face sa lupti mai greu, să supraviețuiesti și să devi o persoană mai puternică. Aceasta din urmă este mai greu de realizat, având în vedere natura degenerativa a bolii, stai acolo, uitandu-ma ca in fiecare zi, pierzi o bucată din tine. Ca atare, de la vârsta de 10, am fost deja legat de un scaun cu rotile.

Parintii au trecut printr-o perioadă de negare, în cazul în care au refuzat să accepte că, copilul lor are o boala incurabilă. Și astfel am vizitat nenumărate spitale si au incercat numeroase remedii alternative. Din păcate, sora mea a petrecut cea mai mare parte de data aceasta înapoi acasă cu bunica, departe de noi. În cele din urmă, a trebuit să se confrunte cu realitatea și a mers mai departe.

Deci, familia mea a stabilit cel mai bun lucru, ajutându-mă să am o educație adecvată. Acesta este motivul pentru care am reușit absolvind Universitatea și chiar obținerea unei diplome de master. Nu a fost, fără cheltuieli, deși starea mea sa inrautatit am avut  mai multe masini, ceea ce a  însemnat un împrumut care suntem încă în plată și astăzi. Adaugand si cheltuielile cu diferite tratamente ce am încercat, s-a ajuns până la o suma coplesitoare de-a lungul anilor, ceea ce a  facut sa am nevoie de ajutor.

Întreaga mea viață am trăit într-un apartament situat la etajul al treilea, astfel încât tot timpul cat am fost în școală, părinții mei au trebuit să ma  transporte în jos și în sus pe scări aproape  zi de zi. A fost mai greu pentru mama mea pe vremea când tatăl meu  lucra.Sa  transporti pe  cineva mai înalt decât tine nu este o sarcină ușoară pentru o femeie.

Dar, la fel ca toata lumea, părinții mei inainteaza în vârstă, si este greu și mai greu să mă ia afară. Acest lucru înseamnă acum sa petrec majoritatea zilelor mele în camera mea, cu excepția  cand trebuie sa merg la controalele  medicale.

Din acest motiv, am nevoie de o casă, un loc unde pot sa merg cu ușurinta afara fără prea mult efort și care este mai potrivit pentru nevoile mele, nevoile unei persoane în mare parte blocat într-un pat, pentru că nu am într-adevăr acces facil la celelalte camere.

Din păcate, țara mea nu ma ajuta prea mult atunci când vine vorba de a ajuta persoanele cu handicap, neîmbunătățind  de fapt calitatea vietii lor. Singurul  ajutor de la stat, este o sumă lunară de 175 $ sau 140 €, ceea ce nu este suficient pentru a trăi.Deci, iată-mă aici, cu umilință vin, pentru a cere ajutor în căutarea mea de a obține o casa.

Dacă voi atinge obiectivul stabilit, toți banii vor merge în achiziționarea terenului și construirea casei, sau dacă sunt cu noroc, cumpar o casa deja construita si il  renovez și il adaptez nevoilor mele.
Deci, te rog,  ajută-ma sa realizez acest  vis al meu,

Alexandru Cîrstoiu

 

https://www.indiegogo.com/projects/help-alex-get-a-better-home-for-his-condition#/story

 

Help Alex get a better home for his condition

Help a young man with Duchenne Muscular Dystrophy get a place that can ease his life!

Short story about myself

Hello there! My name is Alexandru Cîrstoiu. I was born in Romania back in 1989 with muscular dystrophy, a degenerative condition that slowly destroys most muscles and has no cure. The illness has a really deceitful start and, so, until around the age of 6, I was a perfectly healthy boy. But then I started falling at random moments for no reason. My legs would suddenly lose all strength and I would drop on my knee. The falling was shortly followed by difficulty going up or down the stairs and lifting myself up, as well the inability to jump.

After the first symptoms, my parents notice something was wrong and they took me to a neurologist, and that’s when I was first diagnosed with muscular dystrophy. At this moment in time the doctors thought it was the far less brutal form call Becker, but judging by how fast it was advancing they decided to take a biopsy. When the result came in, it couldn’t have been worse; I had Duchenne muscular dystrophy, the nastiest and more lethal one of the bunch, with an average life expectancy of 25.

Hearing this kind of news when you’re a child changes you, makes you see the concept of life differently. It ends up either crushing you and erasing any trace of hope or making you fight harder to survive and become a stronger person. The latter is hard to achieve, considering the degenerative nature of the illness, you stand there watching as each day you lose a piece of yourself. As such, by the age of 10, I was already bound to a wheelchair.

As any parents would do, mine too went through a period of denial, where they refuse to accept that their child had an incurable condition. And so we visited countless hospitals and tried numerous alternative remedies, which unfortunately meant my sister spent most of this time back at home with grandma, far from us. Eventually though we had to face reality and move forward.

So my family settled for the next best thing, helping me get a proper education. This is why I managed graduating University and even getting a Master’s degree. It wasn’t without expenses though. As my condition worsened we had to change several cars, which meant taking a loan that we are still paying even today. When you add to that the expenses with the different treatments I have tried, it adds up to a hefty amount over the years.

What exactly do I need help with

My entire life I have lived in an apartment situated at third floor, so the whole time I was in school, my parents had to carry me down and up the stairs close to everyday. It was even harder for my mom during the times when my dad would work; carrying someone taller than yourself is not an easy task for a woman.

But just like everybody does, my parents are growing older,the years of carrying me has had its toll on them and it’s harder and harder to take me outside. This means I now spend most of my days in my room with the exception of the times I go for my medical checkups.

And this is why I need a house, a place where I can easily go outside without too much of an effort and that’s more suited for my needs, the needs of a person mostly stuck in a bed because he doesn’t really have easy access to the other rooms.

Unfortunately my country does little when it comes to helping disabled people get their on place that can actually improve their quality of life. The only thing the state has helped me with since becoming an adult is a monthly sum of 175$ or 140€, which is not enough to even live off of, never mind trying to get a home with that.

So here I am, humbly coming to ask for your help in my quest to getting a home.

What the money will be used for

If we reach the set goal all the money will go into acquiring the land and building the house, or if we’re in luck buying an already built house and renovating it and adapting it for my needs.

If we’re to fail the goal, all of the money gathered will go towards paying as much of the debts as we can.

So please help me realize this dream of ours, and don’t worry if you can’t donate, you can still help by spreading the words to your friends and family.

Sincerely, Alexandru.

Byv3bkjxdtkmoacpbhvd

Alexandru Cîrstoiu

https://www.indiegogo.com/projects/help-alex-get-a-better-home-for-his-condition#/story

Comenteaza

Comenteaza